Opieka nad rodzicem z otępieniem. Lepiej rozumieć, jak starzeje się mózg
Jakie zmiany zachodzą wraz z wiekiem?
Starsi ludzie często funkcjonują według swojego schematu, utrwalonego przez lata. Mają przyzwyczajenia, z których niechętnie rezygnują. Musimy pamiętać, że każda próba wtargnięcia w ten świat zaburza te zachowania.
Jednak mówiąc o zachowaniach w relacjach rodzice-dzieci trzeba wziąć pod uwagę, że wiele rzeczy na przestrzeni lat zmieniło się, ponieważ zmienia się relacja pomiędzy rodzicami a dziećmi. Przecież dzieci z czasem stają się dorosłymi osobami, zakładają swoje rodziny, mają swoje nawyki, przyzwyczajenia, wymagania. Są obciążone różnymi obowiązkami i trudnościami.
Ta relacja musi więc ulec zmianie. Dlatego o tym, jak dana osoba zmieniła się z wiekiem, powiedzą nam więcej ich relacje z innymi osobami: przyjaciółmi, znajomymi, sąsiadami. To może być istotny punkt do rozważania, czy cokolwiek złego dzieje się z rodzicami.
A co ze starzeniem się mózgu?
To oczywiście też ma wpływ na zmiany, jakie zachodzą z czasem – pojawia się impulsywność, wybuchowość, niecierpliwość, chęć postawienia na swoim, pewna sztywność w zachowaniach, czyli nieprzyjmowanie argumentów drugiej strony. Ale też kłopoty z myśleniem i z pamięcią. I nie od razu oznacza to otępienie czy chorobę – na tym polega proces starzenia się. To, że ludzie zapominają o różnych wydarzeniach z życia, nie pamiętają kiedy, gdzie i z kim się widzieli, nie mogą sobie przypomnieć pojedynczych osób z przeszłości. Tak wygląda starzenie się mózgu.
Kiedy to się zaczyna?
To sprawa indywidualna. Wiele zależy od tego, jacy byliśmy przed okresem starzenia się. Każdy z nas przecież ma określony typ osobowości: są między nami osoby, które nie potrzebują ludzi, wolą żyć samotnie, ale są i tacy, którzy są ekstrawertykami czyli muszą mieć wokół siebie kogoś z kim dzielą radości i smutki swojego życia. Tak więc w zależności od tego jacy byliśmy w przeszłości: spokojni, wycofani czy uważaliśmy, że świat należy do nas - to się nie zmieni. Nasza osobowość się nie zmienia. Jednak warto pamiętać, że w procesie starzenia się różne cechy naszej osobowości ulegają raczej zaostrzeniu niż złagodzeniu. To wynika z fizjologii i budowy naszego ciała.
Dlaczego opiekowanie się starszą osobą bywa takie trudne?
Często opiekunowie nie mają odpowiedniej wiedzy na temat otępienia. Osoby z zespołem otępiennym rzadko celowo są złośliwe, znacznie częściej po prostu nie rozumieją, co się do nich mówi. Pytanie, w jakich sytuacjach osoba, u której wystąpi otępienie, staje się nieznośna: czy chodzi o to, że nie słucha opiekuna, czy że wielokrotnie pyta o to samo, co jest bardzo irytujące dla opiekuna, czy też to, że opieka nad taką osobą często przerasta siły psychiczne i fizyczne opiekuna.
Czy są jakieś miejsca, gdzie opiekun może liczyć na bezpłatną pomoc?
W dużych miastach można pójść do pomocy społecznej i zorientować się, czy akurat nie prowadzą grup szkoleniowych dotyczących opieki, sposobów komunikacji z osobą z otępieniem. Warto też szukać informacji na różnych forach dyskusyjnych. Jest sporo wartościowej literatury, która nieco przybliża te zagadnienia.
A opiekunowie przede wszystkim powinni mieć wiedzę, na co choruje podopieczny i czego mogą się spodziewać. W czasie przebiegu otępienia jest mnóstwo zachowań wynikających z przebiegu tej choroby, które są nielogiczne, niezrozumiałe dla zdrowej osoby. Należą do nich np.: ciągłe zadawanie pytań, odmowa przyjmowania posiłków, pytania w stylu: „Kiedy dostanę coś do jedzenia”, mimo że dopiero skończył jeść, „Czy pójdziemy już do domu”, mimo że jest we własnym domu, pytania i kłopoty związane z opieką higieniczną.
Oczywiście wszystko to zależy od stopnia nasilenia otępienia, ale często konieczna jest pomoc w czynnościach higienicznych, pilnowanie, żeby chory nie próbował wyjść z domu czy na balkon, zabezpieczenie mieszkania, aby nie zrobił sobie krzywdy - jest mnóstwo sytuacji, które mogą doprowadzać opiekuna do stanu wyczerpania nerwowego. Nie bez kozery mówi się, że opieka nad osobą z chorobą Alzheimera trwa 36 godzin na dobę. To jest bardzo intensywne zajęcie, a dochodzi do tego wyczerpanie, niepokój, lęk - także przed tym, że nie wiadomo, czego jeszcze można się spodziewać.
Co robić, kiedy chora matka, która sama odkłada rzeczy w różne miejsca, oskarża córkę, że ta jej coś kradnie?
To niestety w otępieniu bardzo częste sytuacje - mają miejsce, gdy otępienie lekkie przechodzi w otępienie umiarkowane. To ten moment, gdy chory zaczyna zapominać, a jednocześnie sporo jeszcze pamięta: wie, że ma różne rzeczy, że gdzieś one były, pamięta, jak kiedyś leżały np. na szafce, a jednocześnie już nie pamięta, że je przełożył. Dotyczy to głównie dokumentów, pieniędzy, zdjęć, ulubionych książek, których już nie czyta, ale pamięta o nich - czyli bardziej osobistych rzeczy.
Jak reagować na takie zachowania?
W takiej sytuacji nie należy wchodzić w dyskusję z chorym, tłumaczyć, że może sam schował tę rzecz i dlatego teraz nie może jej znaleźć. Chory w to nie uwierzy, będzie protestował, napinał się emocjonalnie. Najlepszą metodą jest zmiana kierunku uwagi – gdy zaczyna szukać różnych rzeczy, należy to zbagatelizować, przytulić i powiedzieć: „Wiesz co, mamo, teraz jest czas żebyśmy coś zjedli, może zrobię kanapki, zaparzę herbatę i zjemy razem”, albo: „Wyszło słońce, może pójdziemy na spacer, a po powrocie poszukamy tej rzeczy, na pewno gdzieś tu leży”. Można zaproponować słuchanie muzyki, jeżeli chory lubi to robić, obejrzenie telewizji, pogranie w jakąś grę, rozwiązywanie krzyżówki - chodzi o odciągnięcie uwagi od tych poszukiwań, rozluźnienie atmosfery.
Takie odwrócenie uwagi, gdy rodzic się denerwuje, sprawdza się?
To oczywiście zależy od poziomu otępienia, bo bywa i tak, że chory nie daje się odciągnąć od tego pomysłu i np. po zjedzeniu kanapki wraca do poszukiwań. Nie należy tłumaczyć mu, że tej książki już dawno nie ma, albo, że dokumenty zostały wyrzucone - chorzy bardzo często nie rozumieją tego, co do nich mówimy. W dużej mierze dlatego, że zwykle mówimy za dużo, złożonymi zdaniami, usiłujemy wytłumaczyć jakąś sytuację. Tymczasem otępienie sprawia, że chory już tego nie zrozumie, wyłapuje z naszego tekstu pojedyncze słowa i nie umie tego połączyć w logiczną całość. Lepiej mówić mniej, bardzo prostymi zdaniami, czasem wręcz hasłami. Czasem lepiej zacząć wspólne poszukiwania i w trakcie spróbować odwrócić jego uwagę, np. wyjąć jakieś zdjęcie z szuflady i powiedzieć: „O popatrz, jaki tu byłeś młody i przystojny”, albo „Gdzie było robione to zdjęcie?”, „Pamiętasz tych ludzi ?”. To zmusza chorego do zastanowienia się przez moment, do odpowiedzi na pytanie, a nie koncentrowanie się na tamtym problemie.
Często w czasie szukania chory będzie coraz bardziej rozdrażniony tym, że nie może znaleźć tego, czego szuka i w stanie takiego niepokoju będzie wymyślał różne rzeczy, np. powie: „To chyba ty mi schowałeś, bo ja miałem to wszystko tu na wierzchu, a teraz tego nie ma”. Dlatego dobrze jest cały czas próbować zmieniać kierunek uwagi.
Otępienie postępuje, ale gdzie jest granica między ciągłym stymulowaniem chorego a momentem, w którym należy już dać mu spokój?
W każdym otępieniu, szczególnie tym sklerotycznym, czyli naczyniopochodnym, pojawia się apatia, czyli brak zainteresowania, brak motywacji, niechęć do wykonywania różnych czynności. Opiekunowie często mówią, że mają wrażenie, że gdyby posadzić mamę czy tatę przed telewizorem, to będzie tak siedzieć cały dzień. A więc czy namawiać i próbować czy dać sobie spokój? Zawsze warto stymulować - nie zawsze to się udaje, ale należy jak najczęściej próbować. Starajmy się jak najdłużej się da nie zastępować chorego w różnych czynnościach, tak długo, jak się da wspomagać. Jeżeli widzimy, że rodzic jeszcze daje sobie radę ze sztućcami - nie potrafi już kroić, ale jeszcze potrafi nabierać widelcem jedzenie - to nie należy, nawet jeżeli jedzenie spada z talerza – zamieniać widelca na łyżkę. Bo jak już raz chory przejdzie na łyżkę, to najprawdopodobniej nie wróci do widelca. Lepiej szukać sposobów, aby jak najdłużej był w miarę samodzielny, np. zwykły kubek zastąpić kubkiem z dziubkiem. Starać się, aby posiłki były spożywane przy stole, nawet jeżeli to oznacza, że trzeba pomóc choremu się ubrać, co zazwyczaj trwa długo. To jest opłacalny wysiłek, ponieważ jeżeli nie damy sobie rady z wyciągnięciem go z łóżka to następnego dnia będzie tak samo i potem znowu i tak już pewnie zostanie. Więc dopóki opiekunowi udaje się aktywizować chorego należy to robić.
Czy można określić jakieś ramy czasowe otępienia?
To zależy od rodzaju otępienia. Najczęstszą przyczyną jest choroba Alzheimera, ale mamy przecież do czynienia także z otępieniem naczyniowym oraz innymi zwyrodnieniowymi chorobami mózgu, np. otępieniem w chorobie Parkinsona. Mówiąc na przykładzie choroby Alzheimera: najdłuższy przebieg choroby Alzheimera (od momentu wystąpienia pierwszego objawu) wynosi około 15 lat. Wiele zależy oczywiście od czasu, kiedy wystąpią objawy, oraz od dynamiki i przebiegu choroby, a to jest bardzo indywidualne, nie ma żadnego schematu.
Wiele zależy też od opieki: im lepsza, bardziej intensywna, im bardziej chory jest stymulowany i poddawany różnym typom oddziaływań i rehabilitacji, tym choroba będzie dłużej się rozwijała. Warto wspomnieć, że choroba Alzheimera zaczyna się około 15 lat przed wystąpieniem pierwszych objawów, można więc powiedzieć, że trwa przez większość życia. Tyle, że u osób młodszych mózg jakoś sobie jeszcze z nią radzi, uruchamia mechanizmy zastępcze, ale w pewnym momencie to się kończy i objawy zaczynają narastać.
W chorobie Alzheimera mówimy o trzech etapach: lekkim, umiarkowanym i znacznym i każdy z tych etapów ma swoją charakterystykę kliniczną.
Proszę opowiedzieć.
W otępieniu o nasileniu lekkim jedynie pomagamy choremu w różnych czynnościach. W otępieniu o nasileniu umiarkowanym opiekujemy się chorym, czyli wykonujemy część rzeczy za niego, pilnujemy go i dbamy o niego, ponieważ sam nie potrafi już o siebie dobrze zadbać. Np., aby wypił odpowiednią ilość płynów w ciągu dnia lub zjadł wystarczająco dużo.
Otępienie o nasileniu znacznym to okres, w którym pielęgnujemy chorego i dotyczy to już nie tylko samej opieki i wspomagania, ale także czynności fizjologicznych, dbania o higienę.
Pierwszy okres, czyli otępienie lekkie trwa najdłużej (ok. 5 lat), potem choroba zaczyna przyśpieszać i sprawiać coraz więcej kłopotów. Ważne, by w każdym z tych etapów opiekun wiedział, czego może się spodziewać. Np. w otępieniu o nasileniu lekkim często występuje depresja, warto się na to przygotować, pójść do lekarza, który zaleci odpowiednie leczenie. Stowarzyszenia Alzheimerowskie prowadzą grupy wsparcia dla opiekunów, warto się do nich zwrócić po pomoc.
Jakich jeszcze objawów należy się spodziewać?
W otępieniu o nasileniu umiarkowanym następuje często wręcz burza objawów, ale wszystko zależy zarówno od tego, jaka część mózgu jest bardziej uszkodzona jak i od osobowości przedchorobowej, a warto wiedzieć, że ona nie znika wraz z chorobą. Wśród tych objawów są zaburzenia snu, zachowania agresywne manifestujące się głównie agresją słowną, ale nie tylko, omamy, urojenia, np. chorzy skarżą się, że córka go więzi, nie daje jedzenia, okrada, chowa przed nim różne rzeczy.
Czy jesteśmy w stanie zatrzymać postęp choroby albo cofnąć ją do poprzedniego etapu?
Niestety, nie. Choroba związana z otępieniem, a zwłaszcza choroba Alzheimera, świadczy o tym, że mózg funkcjonuje na poziomie 30 proc. swojej wydolności. To oznacza, że zniszczenia w mózgu są bardzo duże, a my nie mamy leków które by to zmieniły. Do pewnego stopnia możemy sobie dać radę z leczeniem zaburzeń zachowania, możemy podać leki, które będą powodowały, że chory będzie lepiej spał, a to może bardzo poprawić sytuację, bo często noce są horrorem dla opiekunów.
W razie takich problemów trzeba przede wszystkim wprowadzić stały rytm dnia, co może być obciążające dla opiekuna, bo powtarzalność różnych działań każdego dnia, fakt, że odbywają się one w konkretnych godzinach, że trzeba pilnować, by chory kładł się do łóżka o tej samej porze, aby wydalił przed spaniem wszystkie płyny i nie musiał wstawać w nocy – może nie być proste do zrealizowania. Dlatego niezależnie od tych wszystkich tych działań czasem warto podać leki, które łagodnie będą uspokajały chorego, pozwolą zmniejszyć nasilenie i ilość zaburzeń zachowania. Do dyspozycji mamy leki nasenne przeciwdepresyjne oraz inne doraźnie łagodnie działające leki uspokajające.
Drugą grupą są leki stymulujące funkcje poznawcze, które stymulując mózg powodują, że chory jest nieco bardziej sprawny, rzadziej jest agresywny, rzadziej pobudzony. Trochę więcej mówi, trochę więcej rozumie. Dlatego warto być w kontakcie z lekarzem psychiatrą i reagować na bieżąco.
No tak, tyle że nie zawsze chory łatwo daje się na taką wizytę namówić…
To prawda, często chory twierdzi, że zabiera się go do psychiatry, by zrobić z niego wariata. Dlatego warto mówić o wizycie u psychogeriatry, czyli lekarza od problemów osób starszych. Większość seniorów ma także inne choroby, można więc wybrać się do lekarza pod pretekstem tych innych dolegliwości.
W każdym razie warto przekonać chorego do wizyty, bo im wcześniej zostanie zastosowany schemat postępowania z chorym, tym opiekunowi będzie łatwiej, będzie więcej wiedział na temat choroby, mniej się bał i bardziej adekwatnie reagował na trudne sytuacje, a także dostanie leki, które co prawda są lekami objawowymi, niemniej jednak działają stymulująco. Ich wczesne zastosowanie widać w efektach klinicznych przez około dwa lata.
Czy opiekun powinien uczestniczyć w takiej wizycie?
Opiekunowie są niezwykle cennym źródłem informacji, ponieważ są najbardziej wyczuleni na problemy związane z otępieniem i nasileniem otępienia. Z badań wynika, że 80 proc. opiekunów jest w stanie wyłapać początek otępienia, zauważyć, że coś niedobrego dzieje się z podopiecznym, a potem rejestrować każdą zmianę w jego zachowaniu. Ale może się zdarzyć, że chory nie wyrazi zgody na wejście opiekuna do gabinetu. Wtedy to lekarz powinien zapytać, czy to nie byłoby jednak możliwe. Jeśli się nie uda, może podjąć jeszcze jedną próbę po ustaleniu rozpoznania, gdy przechodzi do zaleceń, np. zapytać: może teraz poprosimy córkę, łatwiej będzie jej zapamiętać jakie leki ma pani brać, jakie ćwiczenia wykonywać itd. I zwykle pacjenci bezradni w swoim zapominaniu zgadzają się.
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zaproponowało opiekunom program „Opieki wytchnieniowej”. Jak pan go ocenia?
Opieka wytchnieniowa jest znana już od bardzo dawna w całej Europie, ale w Polsce wciąż nie. W 2011 roku złożyliśmy w ministerstwie plan Narodowego Programu Alzheimerowskiego. Podobne programy zostały już przyjęte w różnych krajach, u nas wciąż go nie ma. Brakuje nam całościowej opieki nad tymi chorymi. Osobami z otępieniem zajmują się głównie opiekunowie rodzinni lub komercyjne opiekunki. Nie ma sieci pomocy, brakuje miejsc, w których można umieścić chorego, by dać rodzinie odpocząć.
Jaką konkretnie pomoc powinny dostawać takie rodziny?
Po pierwsze, rodzinie, która ma taki problem, powinna być dedykowana wykształcona osoba, która będzie ich wspomagać, służyć wiedzą, jak opiekować się takim chorym, która nauczy opiekuna domowego, jak się zachowywać w różnych sytuacjach, jakich zachowań unikać, co wolno, a czego nie powinno się robić. Po drugie, opiekun powinien dostać od pomocy społecznej wsparcie w zakresie codziennych spraw: w zakupach, dostarczaniu leków, organizowaniu wizyt u lekarzy, dostawy pampersów, jeśli jest taka potrzeba.
Kolejny etap to domy dziennego pobytu dla chorych, którzy mają niewielkie nasilenie otępienia. Tego typu miejsca bardzo dobrze działają na tych chorych, 90 proc. jest zadowolonych z pobytu w nich. Działa to na zasadzie klubu, w którym spędzają ciekawie czas. Te, które funkcjonują w Polsce, prowadzone są przez ochotników, przez byłych opiekunów, przez Stowarzyszenia Alzheimerowskie lub z ramienia lokalnej pomocy społecznej. Chorzy mają tam organizowane zajęcia ze śpiewu, tańca, głośne czytanie, gry typu układanki, wspólne spacery. Gdy są na to fundusze, organizowane są wspólne wyjścia, tematyczne spacery.
Opiekunowie starają się zainteresować czymś chorych, zająć ich i na tyle, na ile to możliwe, sprawić, by się zaangażowali. To bardzo cenne, bo intensywne ćwiczenia umysłu mogą powodować spłaszczenie krzywej przebiegu choroby. Niestety, takich domów jest w Polsce za mało.
Inną formą są domy weekendowe, które licznie funkcjonują w Europie, a u nas wciąż nie. To miejsce, gdzie opiekun może na sobotę czy niedzielę oddać chorego do ośrodka, by zyskać trochę czasu dla siebie – odpocząć, wyjść na kawę z przyjaciółmi, pójść do teatru albo posprzątać w spokoju mieszkanie. Pamiętajmy, że osoby, które opiekują się seniorami często są na skraju wyczerpania, zdarza się, że muszą taką opiekę łączyć z pracą zawodową. Takie miejsce pozwala im zapewnić opiekę na jakiś czas, by móc bez wyrzutów sumienia zadbać o siebie.
A co z prywatnymi domami opieki?
Jest sieć prywatnych domów opieki z rozbudowanymi programami rehabilitacyjnymi dotyczącej zarówno opieki psychicznej, jak i fizycznej.
Niektóre oferują pobyty okresowe na 2-3 tygodnie, by opiekun mógł np. wziąć sobie urlop. Może ten czas spędzić dowolnie: pozałatwiać swoje sprawy, odpoczywać, wyjechać. W Szkocji są obligatoryjne sześciotygodniowe okresy separacji pomiędzy głównym opiekunem i chorym. Oczywiście opiekunowie nie tracą kontaktu ze swoimi bliskimi osobami, odwiedzają ich, ale mają poczucie wolności. A chorzy są w tym czasie zajęci różnymi aktywnościami. Warto zwrócić uwagę, że tam chorym zajmują się całe zespoły, a nie jedna osoba, więc naprawdę jest sporo korzyści z takiego pobytu.
Wyjściem ostatecznym jest "oddanie" bliskiej osoby na stałe do domu pomocy społecznej i wizytowanie jej. W naszej kulturze to trudne i muszę powiedzieć że osoby, które decydują się na „oddanie” matki lub ojca do DPS-u i to bez względu na to, czy prywatnego, czy państwowego - mają poczucie winy i rozdarte emocje: z jednej strony nie wytrzymują ciężaru tej opieki, a z drugiej strony decyzja o „oddaniu” rodzica w takie miejsce jest dla nich nie do przyjęcia.
Trudno o idealne rozwiązanie…
Trudno. Ale jeżeli opieka jest nadmiernie obciążająca, jednak chyba lepiej jest umieścić taką osobę do domu pomocy społecznej i często ją wizytować. Pozostanie w domu często oznacza dla opiekuna pracę ponad siły, stres, że taki który niedospany, zmęczony, często podupadający na zdrowiu opiekun będzie coraz bardziej szorstko traktował tego chorego, stawiał się w roli nauczyciela. Nie trudno wtedy o zachowania niemiłe, krzywdzące dla chorego.
